Nadawcą wiadomości jest oczywiście Agnieszka Miś, mama Kuby chorego na autoimmunologiczne zapalenie mózgu. Później dowiadujemy się, że pisze jeszcze z Gdańska, a za chwilę wsiądzie do pociągu. Do domu. Wraca z synem z pierwszego etapu zaplanowanego na wiele miesięcy leczenia.
- Jeszcze w styczniu bardzo wierzyłam, że przed osiemnastymi urodzinami Kuby, które przypadają w lutym przyszłego roku, będziemy już po wszystkim, że syn będzie zdrowy – opowiada cicho. - Tymczasem każdy dzień przynosi nowe. I niestety to „nowe” nie jest ani odrobinę lepsze. Wyniki badań szaleją, co sprawia, że kolejne terminy rozpoczęcia leczenia są przekładane – dodaje.
Pod koniec maja było już tak źle, Kuba trafił do szpitala w Lublinie.
- Autoimunologiczne zapalenie mózgu, które lekarze stwierdzili u Kuby, daje o sobie znać na różne sposoby. Od skrajnych wahań nastroju po zaburzenia somatyczne – opowiada pani Agnieszka.
Wielkie małe marzenia
Leczenie młodego gorliczanina prowadzone jest trochę po omacku. Owszem, są w Polsce dzieci z taką chorobą, ale kilkuletnie. U nich wynika ona z zupełnie innych czynników. Ci, którzy śledzili historię nastolatka wiedzą, że wszystkie perypetie zaczęły się od użądlenia pszczoły. Organizm Kuby zareagował na nie w sposób niespotykany – zaczął sam siebie zwalczać.
- Od lekarza immunologa z Lublina, który jeszcze w maju konsultował Kubę, usłyszałam, że znacznie prościej byłoby, gdyby to nie było zapalenie mózgu tylko na przykład rak. Wtedy przynajmniej wiedzieliby, jak mu pomóc, jakie ma szanse – dodaje. - A tak, najczęściej słyszę propozycje podania kolejnych leków i zastrzeżenie, że tak naprawdę nie wiadomo, co osiągniemy – mówi dalej.
Dzięki pomocy i wielkiej wyrozumiałości nauczycieli z ZS nr 1 Kuba skończył drugą klasę. Nie marzy o wakacjach, tylko o normalnym życiu chłopaka w jego wieku. O tych wszystkich „pierwszych razach”, o wypadach z przyjaciółmi na rowery, frytkach wyjadanych z jednego pudełka, spieczonym wakacyjnym słońcem nosie. Chce popełniać błędy, by móc je naprawiać. Starają się żyć normalnie, ale bywa z tym różnie.
Nadzieja w kroplach
Dokładnie 27 czerwca Kuba został przyjęty do Centrum Medycznego św. Łukasza w Gdańsku. Lekarze mimo wszystko zdecydowali, że zaczną wlewy z immunoglobulin ludzkich, które mają sprawić, że organizm Kuby przestanie zwalczać sam siebie. Wygląda to na zwykłą kroplówkę, ale tak naprawdę w niewielkiej butelce wysoko na stojaku, jest mieszanina warta blisko sto tysięcy złotych. Jej wartość podbija nadzieja…
- Cała procedura trwała pięć dni. Przez ten Kuba przyjął 170 gramów tych immunoglobulin. Jak się okazało, najwięcej w historii kliniki – mówi dalej mama.
Drogocenne gramy zdrowia przynoszą też skutki uboczne. Po każdej donacji Kubę dopadały trudne do opanowania bóle głowy. Lekarze uprzedzają, że leczenie pochłonie jeszcze sporo czasu. W sierpniu ma się zgłosić na kolejny etap. Czas pomiędzy kolejnymi wyjazdami będzie miał mało z relaksu. Leki, które musi dodatkowo przyjmować – neurologiczne, antybiotyki – wymagają reżimu czasowego.
- Najgorsze jest jednak pytanie „mamo, dlaczego mnie się to przytrafiło, czy kiedyś będzie normalnie”. Słyszę i milczę, bo nie znam odpowiedzi – mówi cicho pani Agnieszka.
Na razie terapia została oszacowana na ponad pół miliona złotych. Gorliczanin nie uzyskał niestety kwalifikacji na terapię finansowaną przez NFZ. Z kilku powodów, najważniejszy to wiek pacjenta i typ choroby. Najbardziej boli, gdy rodzice słyszą, że przecież za jedną taką kroplówkę, to można byłby kupić przyzwoite auto.
- Wolę nie odpowiadać, bo i tak nie zrozumieją, że wolę starego golfa i zdrowego Kubę – ucina.
Chcesz pomóc Kubie? Kliknij TUTAJ!
Wskaźnik Bogactwa Narodów, wiemy gdzie jest Polska
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?