Małe i kruche życie

Katarzyna i Marek Drabikowie z Gliwic oczekiwali przyjścia na świat córki Malwinki z nadzieją, ale i z obawami. Pani Katarzyna była po trzydziestce, kiedy okazało się, że spodziewa się trzeciego dziecka. Dwie starsze córki są zdrowe, ale z uwagi na wiek zdecydowała się wykonać badania prenatalne.

O tym, że noworodek może mieć ciężką wadę serca rodzice wiedzieli już w 20. tygodniu ciąży. Dziewczynka urodziła się 31 maja tego roku. Lekarze stwierdzili u niej skrajną postać tetralogii Fallota. To złożona wada serca. Z wiekiem dziecko może mieć coraz większe duszności i bardziej jest podatne na infekcje.

Rodzice poruszyli niebo i ziemię, by zebrać pieniądze na operację córki. Katarzyna Bąk-Drabik, z zawodu pediatra, cierpliwie tłumaczy, że to nie kaprys rodziców, by operacja została przeprowadzona w Stanach Zjednoczonych.

Malwinka leży w nosidełku i wodzi oczkami za zabawkami podsuwanymi przez starszą siostrę, trzyletnią Kingę. Uśmiech nie schodzi z jej buzi, chociaż wesołą zabawę raz po raz uniemożliwiają problemy z oddychaniem. Gdy zaczyna ciężej oddychać, płacze. Uspokaja się, gdy mama bierze ją na ręce.

Pani Katarzyna mówi jednak, że jako lekarzowi, niełatwo jej wykrzesać w sobie nadzieję, bo wie, jakie są rokowania w tej chorobie.

- Po urodzeniu Malwina przez cały czas otrzymywała lek zapobiegający zamykaniu się przewodu Botalla i dzięki temu miała warunki zbliżone do takich, jak w życiu płodowym. W czerwcu lekarze przeprowadzili pierwsze cewnikowanie serca, które potwierdziło najgorsze przypuszczenia. Okazało się, że wada jest nie tylko bardzo poważna, ale to jej wyjątkowo trudna odmiana. Przez pierwszy tydzień Malwinka bardzo ładnie jadła i przybierała na wadze. W lipcu stan córeczki pogorszył się, ponieważ przez płuca zaczęła płynąć zbyt duża ilość krwi i pojawiły się cechy niewydolności krążenia. Mała przestała rosnąć. Teraz dostaje cztery leki obniżające ciśnienie, a ja każdego dnia drżę o jej życie - mówi Katarzyna Bąk-Drabik.

W Polsce chorobę taką, jak u Malwinki, leczy się wieloetapowo. Wyniki leczenia nie są optymistyczne, prawdopodobnie połowa pacjentów nigdy nie będzie miała wykonanej ostatecznej korekcji wady, bo dziecko cały czas jest zagrożone niewydolnością krążenia.

Rodzice dowiedzieli się o innej metodzie leczenia - to również zabieg chirurgiczny, ale jednoetapowy. Ma zapobiegać powstawaniu powikłań i wcześnie przywrócić prawidłowe anatomiczne warunki. Dzięki korekcji jednoetapowej dziecko nie jest narażone na wielokrotne otwieranie klatki piersiowej oraz ryzyko związane ze znieczuleniem i intubacją.

Operacje takie wykonuje Frank L. Hanley ze szpitala Lucile w amerykańskim Stanford. Lekarz już zakwalifikował Malwinkę do operacji.

Polskie Ministerstwo Zdrowia odmówiło jednak Drabikom sfinansowania operacji w USA. Lekarz ze Śląskiego Centrum Chorób Serca prowadzący Malwinę, podkreślił jednak w diagnozie, że ośrodek w Stanford posiada największe doświadczenie w korektach skrajnej postaci Fallota. Tymczasem taka operacja kosztuje aż 500 tys. dolarów. Rodzice na razie zebrali ponad jedną trzecią tej kwoty.

W akcję pomocy małej gliwiczance zaangażowali się ludzie dobrej woli, organizując kilka koncertów charytatywnych. Gliwickie przedszkolaki rysowały świąteczne kartki, z których dochód ma być przeznaczony na leczenie dziewczynki.

Na zaproszenie ks. wikarego Klaudiusza Szymroszczyka, w styczniu, w drewnianym kościółku Wniebowzięcia Najświętszej Maryi Panny zaśpiewa Anna Maria Jopek. Być może wykona piosenkę zatytułowaną "Z wadą serca", do której słowa napisałjej mąż, Marcin Kydryński. Brzmią one mniej więcej tak.

"Urodziła się z wadą serca, co nie chciało bić w samotności. To jej serce kalekie, dla drugiego człowieka, znało tylko uczucie miłości. Inna urodziła się z wadą wzroku. Była ślepo zachłanna na życie. Gdy wstawała o świcie, oczy jej aż do zmroku miały trwać w nieustannym zachwycie. One budzą się z myślą, że nic nie jest na zawsze, ale czują, że to właśnie jest piękne. Zasypiają z nadzieją, że choć świata tak wiele, to im serce z radości nie pęknie".

Rodzice nie tracą nadziei, że zdążą zebrać pieniądze potrzebne na operację serca córki. Liczą też na wspaniałomyślność naszych Czytelników.Być może ludzie dobrej woli zechcą zasilić konto, na którym gromadzone są datki. Podajemy je pod tekstem.

Co to jest Zespół Fallota

Zespół Fallota, czyli tetralogia Fallota, to wrodzona siniczna wada serca. Two-

rzą go 4 elementy (stąd nazwa tetralogia): otwór w przegrodzie międzykomorowej; zwężenie drogi wypływu z prawej komory serca; przesunięcie się zastawki aorty nad prawą komorę; przerost mięśnia prawej komory serca.

Możesz pomóc chorej Malwince

Na leczenie Malwinki z Gliwic można wpłacać datki na konto Fundacji Polsat z numerem: 21 1680 1248 0000 3333 4444 5555

z dopiskiem "Darowizna na leczenie specjalistyczne Malwiny Drabik".

Dokumentacja leczenia dziecka znajduje się na internetowej stronie