Antosia Wieczorek dziś obchodzi swoje drugie urodziny

RED: Mija 5 miesięcy od dnia operacji - długo na niego czekaliście - na jakim etapie w tej chwili jesteście i jakie są prognozy na najbliższy czas jeśli chodzi o pobyt w Stanach I przebieg rehabilitacji

Nawet nie zauważyliśmy, że tyle czasu upłynęło od czasu pierwszej operacji. Niestety nie zawsze wszystko idzie po naszej i lekarzy myśli. Antosia ma problem z gojeniem się kości piszczelowej w prawej nodze. Z tego powodu potrzebuje dodatkowej operacji polegającej na przeszczepie kości z miednicy do kości piszczelowej. Niestety wydłuży się nasz pobyt w Stanach i całe leczenie Antosi, ale bez tej operacji leczenie nie skończy się sukcesem. Ciężko mówić w tej chwili o rezultatach i ewentualnej dacie powrotu. Być może wrócimy w połowie lipca.

Każdy przypadek, każdy pacjent jest inny - jak Antosia znosi trudy ćwiczeń i wszystkie niedogodności ?

Antosia jest bardzo dzielnym dzieckiem i dobrze znosi wszystkie bóle. Jednak czasami, jak każdy z nas, ma gorsze chwile. Mamy nadzieję, że coraz mniej ich będzie i szybko o nich zapomnimy.
Z wyjazdem do Stanów wiązaliście i wiążecie duże nadzieje, mimo wszystko była to też wielka niewiadoma - jak oceniacie to wszystko, co wydarzyło się w USA?

Mimo dużej niepewności, która wiąże się długotrwałym leczeniem, cały czas czujemy, że była jedyna słuszna decyzja. Nie możemy się już doczekać powrotu do Polski i samodzielnego chodzenia Antosi, ale na to jeszcze musimy sporo poczekać.

Najtrudniejszy pierwszy krok

Widziałem filmik z pierwszymi kroczkami Antosi - proszę opisz ten moment i jakie uczucia, emocje Wam towarzyszyły

Myślę, że dla każdego rodzica moment, kiedy dziecko stawia pierwsze kroki jest niezwykły. W naszym przypadku było dokładnie tak samo. Czuliśmy dumę, byliśmy szczęśliwi, chwyciliśmy za aparat, aby nagrać tę piękną chwilę. Być może nasze uczucia były spotęgowane przez codziennie patrzenie na trudy Antosi. Wiemy jak wiele pracy musiała włożyć w ten pierwszy samodzielny krok.

Co w tej chwili jest kluczowe, jakie warunki muszą zostać spełnione, żeby móc powiedzieć że wszystko w leczeniu idzie zgodnie z planem?

W tej chwili najważniejsza jest operacja przeszczepu kości do prawej kości piszczelowej. Bez tego zabiegu, kość nie jest wstanie się zrosnąć i ustabilizować.

Leczenie to nie tylko cierpienie i ból, jak piszecie na blogu - jaka zabawa sprawia Antosi najwięcej radości?

Cały czas staramy się wymyślać Antosi nowe zabawy. Ostatnio najbardziej lubi bawić się puzzlami. Wciąż też niezmiennie wielbi myszkę Minnie i jej przyjaciół, w szczególności Goofy’iego.

Często jest tak, że pacjenci i ich rodziny żyją od jednego wydarzenia do drugiego, pokonują kolejne etapy. Wy też macie takie okresy? np od jednej do kolejnej kontroli u Dr Paley'a?

Cieszymy się codziennie z każdego postępu, z kolejnych kroków, z bardziej wyprostowanej nogi, z lepiej wyglądającymi ranami Antosi, których ma 13 w każdej nodze. Trudno podzielić to leczenie na wyraźne okresy. Najwięcej dowiemy się po ściągnięciu aparatów, a później gipsów z obu nóg, kiedy Antosia spróbuje stanąć na własnych nogach bez dodatkowego balastu.

Czy prawdą jest, że opiekę w Stanach a warunki w Polsce dzieli przepaść?

Ciężko jest nam porównać standard opieki w stanach i w Polsce, ponieważ w naszym kraju nie znaleźliśmy specjalisty, który może pomóc Antosi w taki sposób, jak doktor Paley.

Na ,,Antosiowym blogu" możemy przeczytać,, że bywa różnie - raz lepiej , raz gorzej - jak sobie radzicie z huśtawkami nastrojów?

Mamy to szczęście, że mogliśmy pojechać do Stanów Zjednoczonych całą rodziną. To bardzo ważne podczas ciężkich dni. Staramy się wspierać nawzajem i jakoś udaje nam się przetrwać. Mam nadzieję, że tak będzie do końca wyjazdu.

O czym w tej chwili marzycie?

W tej chwili marzymy tylko o pozytywnym zakończeniu pierwszego etapu leczenia. O niczym więcej w tej chwili nie myślimy. Czasem też przewija się myśl, czy Antosi nigdy nie zabraknie pieniędzy na to kosztowne i długotrwałe leczenie. Mamy nadzieję, że nie.

Mijają tygodnie, miesiące, jednak zainteresowanie Antosią w Polsce nie przemija, ludzie pytają, oczekują od Was informacji o córeczce, przesyłają mnóstwo komentarzy i słów wsparcia. Jak na nie reagujecie?

Bez tego wsparcia byłoby ciężko. Bardzo dziękujemy za wszelkie słowa otuchy, które do nas docierają.

Rozmawiał Piotr Grela

Sto lat, niech żyje żyje nam!

Pierwszy dzień wiosny to dzień urodzin Antosi Wieczorek
Dzisiaj bylibyśmy pewnie jeszcze w szpitalu, ale z powodu przesuniętej operacji, drugie urodzinki Antosi spędziliśmy dużo przyjemniej. Antosia jest chyba dalej w szoku po spotkaniu wszystkich ‘przyjaciół’ z ulubionych bajek. W przypływie radości samodzielnie poszła na spotkanie z Daisy, a kulminacją wszystkich emocji był moment, kiedy Goofy poprosił Antosię do tańca.
Wyjątkowy dzień bez rehabilitacji i szpitala, a nawet codziennych ćwiczeń, spędzony z tysiącami rówieśników w Walt Disney World - miejscu, w którym spełniają się marzenia!